“Låt oss anhöriga få vara delaktiga”

Sammanfattning av originaltext

DEBATT | SCHIZOFRENI

Vi är en grupp föräldrar till vuxna barn med svår psykisk sjukdom, i synnerhet schizofreni. Vi har under lång tid upplevt ett systemfel inom den svenska psykiatrin och socialtjänsten – ett system som lämnar både de drabbade och deras anhöriga utan tillräckligt stöd.

Våra barn räknas som vuxna enligt lagen. Samtidigt innebär sjukdomen att de, periodvis eller under längre tider, saknar förmåga att ta hand om grundläggande delar av sitt liv. Det kan handla om personlig omvårdnad, medicinering, ekonomi, boende och kontakt med vården. Trots detta förväntas de själva ta fullt ansvar och själva initiera samt samordna sina vårdkontakter.

I praktiken innebär detta att ansvaret i stor utsträckning faller på oss föräldrar. Vi är ofta de som ser försämringar först, de som försöker motivera till vård och de som finns kvar när samhällets insatser inte räcker till. Samtidigt utestängs vi från information och dialog med hänvisning till sekretesslagstiftningen.

Vi har full förståelse för vikten av sekretess och den personliga integriteten. Problemet uppstår när sekretessen tillämpas utan hänsyn till sjukdomens natur och till situationer där den enskilde saknar sjukdomsinsikt eller förmåga att själv tillvarata sina intressen. I dessa lägen blir sekretessen ett hinder för vård, snarare än ett skydd. Det är vattentäta skott mellan myndigheter, inget informationsutbyte mellan socialtjänst och vård, och brist på tillgänglighet i journalsystemen.
Vi upplever återkommande att sjukvård, socialtjänst och andra myndigheter hänvisar till att ”inget kan göras” så länge den vuxne inte själv samtycker. Detta gäller även i situationer där funktionsförmågan är uppenbart nedsatt och där riskerna för allvarlig försämring är stora. Resultatet blir passivitet, sena insatser och i värsta fall allvarliga konsekvenser som hade kunnat förebyggas.

Samtidigt pågår i Sverige en viktig diskussion om anhörigas roll, rätt till stöd och möjligheter till involvering i vården. En mer flexibel tillämpning av sekretessen, särskilt vid svår psykisk sjukdom, skulle kunna skapa trygghet, minska oro och göra det möjligt för anhöriga att bidra på ett konstruktivt sätt – något som i realiteten stärker den enskildes egen möjlighet till beslutsfattande.

Stödet till anhöriga är dessutom mycket begränsat och ser olika ut beroende på var i landet man bor. Det saknas en nationellt likvärdig syn på anhörigas roll, trots att vi ofta utgör den mest stabila och långsiktiga resursen i våra barns liv. Istället upplever många anhöriga ett negativt och ifrågasättande bemötande från vården.

I flera andra länder, exempelvis Norge, betonas vikten av samarbete med anhöriga inom psykiatrin. Där ses anhöriga inte som ett problem eller ett hot mot integriteten, utan som en viktig del av vårdkedjan. En sådan syn skulle gynna både den drabbade, vården och oss anhöriga.

Vi efterlyser:
• En mer nyanserad tillämpning av sekretesslagstiftningen inom psykiatrin.
• Tydligare möjligheter till samverkan med anhöriga vid svår psykisk sjukdom.
• En kvalificerad vård där hänsyn måste tas till den komplicerade och allvarliga sjukdomen, som ofta är livslång.
• En följsamhet till Socialstyrelsens riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd.

Vi ber ansvariga på Socialdepartementet och inom psykiatrin i Sveriges regioner att ta vår erfarenhet på allvar. Det handlar inte om att ta ifrån våra vuxna barn deras rättigheter, utan om att säkerställa att de får den vård och det stöd de behöver – i rätt tid – då sjukdomsinsikt ofta saknas och att anhöriga inte lämnas ensamma med ett orimligt ansvar.

Katarina Dagerskog
Boel Hackman
Ewa Redin 
Maria Werthén
föräldrar till vuxna barn med svår psykisk sjukdom, som deltagit i en studiecirkel för anhöriga, ”Prospect Familj och vänner”, under ledning av Schizofreniförbundet